In Salzburg steht erstes Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen

Das EB-Haus Austria am Salzburger Uniklinikum ist das erste Expertisezentrum für seltene Erkrankungen in Österreich.
Das EB-Haus Austria am Salzburger Uniklinikum ist das erste Expertisezentrum für seltene Erkrankungen in Österreich. - © SALK
Unsere “Gute Nachricht” kommt heute aus der Salzburger Universitätsklinik: Das, gemeinsam mit der DEBRA Austria initiierte und betriebene, EB-Haus Austria wurde am Freitag zum ersten Expertisezentrum für seltene Erkrankungen in Österreich ernannt. Bei den “Schmetterlingskindern” ist die Freude groß.

Patienten mit seltenen Hauterkrankungen haben nun eine ausgewiesene Anlaufstelle für Information, Diagnostik und Therapie mit internationaler Vernetzung. Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hautkrankheit. “Schmetterlingskinder” haben eine so verletzliche Haut, wie die eines Schmetterlingsflügels.

Hilfe durch nationale und internationale Vernetzung

“Betroffene seltener Erkrankungen nehmen oftmals weite Reisen auf sich, um zu einer medizinischen Betreuung durch Spezialisten zu kommen”, weiß Dr. Rainer Riedl, Obmann der DEBRA Austria und Initiator des EB-Hauses. Er selbst ist Vater einer betroffenen Tochter. Erstmals in der europäischen Geschichte wird nun mittels hochspezialisierter Expertisezentren ein internationales Netzwerk aufgebaut, das sich der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen widmet.

Netzwerk für Kampf gegen seltene Erkrankungen

“Das EB-Haus Austria mit seinen drei Einheiten Ambulanz, Forschung und Akademie hat sich in den vergangenen Jahren einen weit über die Grenzen unseres Landes hinausreichenden exzellenten Ruf als Spezialklinik erarbeitet und ist aus der Welt der Schmetterlingskinder nicht mehr wegzudenken”, sagt Landeshauptmann-Stellvertreter Christian Stöckl (ÖVP).

Spezialklinik für “Schmetterlingskinder” in Salzburg

In Österreich wurde nun das EB-Haus Austria am Salzburger Universitätsklinikum zum ersten Expertisezentrum für seltene Erkrankungen in Österreich ernannt. Weitere Expertisezentren sollen folgen. Wenn das Netzwerk seine Arbeit aufnimmt, sollen über 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben, davon profitieren. Seit 2005 gibt es das EB-Haus als Spezialklinik für “Schmetterlingskinder” am Salzburger Universitätsklinikum. Initiiert wurde die Einrichtung von DEBRA Austria, der Hilfsorganisation für Schmetterlingskinder. Der Verein hat mit Hilfe von Spendengeldern die Errichtung der Klinik finanziert und kommt seit der Eröffnung 2005 für den laufenden Betrieb auf.

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