Charity-Adventkalender für seltene Erkrankungen

Weltweit gibt es mehr als 6.200 sogenannte seltene Erkrankungen. Zu dieser Gruppe zählen Krankheiten, von denen weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. In Österreich sind das schätzungsweise 400.000 Menschen. Die Erkrankungen mögen daher zwar selten sein, durch die enorm breite Palette dieser Leiden gibt es aber eine hohe Zahl an Betroffenen. Zu 80 Prozent sind diese genetisch bedingt, in den meisten Fällen sind sie chronisch und beeinträchtigen die Lebensqualität extrem. Die Mehrheit gilt zudem als unheilbar.

"Wir haben leider keine Erfahrung mit dem Syndrom"

Einer von schätzungsweise 280 Erkrankten in Salzburg ist Helmut Kronewitter. 1991 wurde bei ihm erstmals das Klinefelter-Syndrom diagnostiziert. Dabei handelt es sich um eine angeborene Anomalie der Chromosomen. Die Folge ist ein Mangel an Testosteron, Erkrankte sind anfälliger für Osteoporose, Diabetes oder auch Epilepsie. „In Salzburg hat man mir damals gesagt, wir haben leider keine Erfahrung mit dem Syndrom, da müssen Sie sich im Ausland melden“, blickt Kronewitter im Gespräch mit SALZBURG24 zurück. Heute sei das anders, in Salzburg ist man mittlerweile sehr gut aufgestellt, was seltene Erkrankungen betrifft.

Wenige Therapien für seltene Erkrankungen

Einsamkeit, ein langer Weg bis zur Diagnose und teilweise wenig erprobte Medikamente und Therapien begleiten Betroffene. Oftmals bleibt nur die Teilnahme an einer medizinischen Studie. Der Forschungsaufwand für ein Medikament ist bei seltenen Erkrankungen sehr hoch, Abnehmer gibt es wenige – das macht die Arzneien teuer. „Wir haben in Österreich zwei Familien, da kostet das Medikament für die erkrankten Kinder mehr als eine Million Euro.“

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Betroffene in Mitte der Gesellschaft holen

Kronewitter machte sich dann nicht nur auf die Suche nach Spezialisten, sondern auch anderen Betroffenen. Daraus entstand seine Privatinitiative und Selbsthilfegruppe „Rare Disease Salzburg“ mit dem Motto: „Gemeinsam für Selten“. Das Gemeinschaftliche stellen Kronewitter und andere ehrenamtliche Helfer in den Vordergrund. Es werden Ausflüge oder Sportprogramme organisiert, willkommen ist jeder. Damit leistet man auch auf gewisse Weise Inklusionsarbeit: „Wir möchten den Leuten zeigen, dass sie nicht allein sind, dass sie zur Gesellschaft dazugehören. Das ist leider immer noch ein schwieriger Punkt“, erzählt er. Kronewitter übernimmt daher auch Aufklärungsarbeit, etwa in Schulen. Denn seltene Erkrankungen betreffen zu 75 Prozent Kinder.

Adventkalender für den guten Zweck

Unterstützt wird in der Initiative aber auch mit Spenden, so ist vor sechs Jahren etwa der jährliche Charity-Adventkalender entstanden. Heuer müssen Teilnehmer online Fragen beantworten, um mitzumachen. Die Präsente sind allesamt gesponsert und sollen dazu anregen, mit den Liebsten Zeit zu verbringen. Gewinne, die nicht abgeholt werden, gehen an Mitglieder der Selbsthilfegruppe. Gerade in der aktuellen Zeit des Lockdowns erhalte man viele bedrückende Rückmeldungen von den Mitgliedern. Auch in der häuslichen Pflege von chronisch kranken Kindern spitze sich die Situation zu, so Kronewitter. Mit dem Adventkalender hoffe man, sie in dieser Zeit unterstützen zu können.

Übergreifende Zusammenarbeit

Kronewitter würde sich zur Unterstützung von Betroffenen zudem eine übergreifende Zusammenarbeit der verschiedenen spezialisierten Selbsthilfegruppen wünschen. „Denn jemand, der an einer Herzerkrankung leidet, kann ja auch gleichzeitig an einem Syndrom erkrankt sein.“ Diesen Menschen könnte man dann besser helfen, ist er überzeugt.

Wer die Arbeit von „Rare Disease Salzburg“ unterstützen möchte, kann entweder spenden oder sich ehrenamtlich engagieren. Spendenkonto: AT11 2040 4000 0431 8978.