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Thomas Janik von der Sonneninsel im Sonntags-Talk: "Mitleid gibt es bei uns nicht"

Die Sonneninsel in Seekirchen am Wallersee (Flachgau) ist nicht nur in Österreich, sondern im ganzen deutschsprachigen Raum einzigartig. Kinder und ihre Familien können sich hier von einer schweren Krankheit erholen und wieder in ihren Alltag zurückfinden. Leiter Thomas Janik ist seit der Eröffnung 2013 dabei und erzählt im Sonntags-Talk, was ein schwer krankes Kind für eine Familie bedeutet, wie Kinder ihre Lebensfreude wieder finden und, warum in der Sonneninsel kein Platz für Mitleid ist.

SALZBURG24: Thomas, was genau macht die Sonneninsel eigentlich?

THOMAS JANIK: Als Nachsorgeinstitut kümmern wir uns um die Betroffenen nach einer schweren Krankheit und der Ausnahmesituation, die damit einhergeht. Und zwar nicht nur um die Kinder und Jugendlichen, sondern um die ganze Familie, also auch die Großeltern, Geschwister und die Freunde.

Betreuungsangebote gibt es viele. Was macht die Sonneninsel anders?

Wir sind durch Befragungen draufgekommen: Jeder braucht ein bisschen etwas anderes nach einer Ausnahmesituation. Wir mussten also eine Struktur schaffen, die diese völlig individuelle Herangehensweise möglich macht. Und das ist ein Novum zu anderen Instituten: Jede Familie stellt sich ihren Aufenthalt selbst zusammen. Die sind enorm kompetent und wissen meistens genau, was sie brauchen.

Welche Auswirkungen hat es auf eine Familie, wenn ein Kind schwer krank ist?

Zuerst kommt die Diagnose, dann kommt der große Schock und es verändert sich viel. Es ist kaum mehr Zeit für die Familie, Geschwister gehen zu den Großeltern. Eltern hören auf zu arbeiten, weil sie im Krankenhaus präsent sein müssen, dadurch ergeben sich natürlich finanzielle Einbußen. Auch für Paare ist das problematisch. Wir haben relativ hohe Scheidungsraten in Familien mit schwer kranken Kinder. Es geht hier immer um das Fürchten vor dem Tod eines Angehörigen, und wenn das noch dazu ein Kind ist, ist das massiv. Das kann sich über Jahre hinziehen. Und die Kinderkrebshilfe hat festgestellt, dass nach dem Krankenhaus die schwierige Zeit erst beginnt.

Inwiefern?

Die Erkrankung gibt ganz viel Orientierung. Jeder weiß, was zu tun ist. Und das hält einen auch bei der Stange. Auf einmal ist das weg und den Alltag vor der Krankheit, den gibt es nicht mehr. Alle haben sich verändert, die Konstellationen innerhalb der Familie, der Job, und im speziellen natürlich auch die Betroffenen. Und da setzen wir an und begleiten die Leute zurück in ihren Alltag. Das hat ganz viel mit Erholung und Zeit für sich zu tun.

Das Haus ist von der Kinderkrebshilfe gebaut worden. Seid ihr also nur eine Einrichtung für Kinder und Jugendliche, die eine Krebserkrankung hinter sich haben?

Die Kinderkrebshilfe wird immer der präsenteste Partner bleiben. Es war aber von Anfang an klar: Das dürfen andere auch nutzen. Das hat einen konzeptionellen Hintergrund. Eine homogene Gruppe, etwa nur krebskranke Kinder, hat Vorteile, aber auch Nachteile. Ein Vorteil ist, dass sie miteinander kein Mitleid haben, man muss einander nichts erklären. Allerdings hat dieses Setting mit dem Alltag nichts zu tun. Da umgebe ich mich nicht ständig mit anderen krebskranken Menschen. Wir haben Programme initiiert, wo die Erkrankung nebensächlich ist, weil der Mensch im Mittelpunkt steht. Deshalb ist es nicht wichtig, ob das ein krebskrankes Kind ist, oder eines mit einem Herzfehler. Den Kindern ist das im Endeffekt egal, wer was hat. Weil Fragen wie: Warum hast du keine Haare? Die kommen. Und die kann ich hier in einem geschützten Rahmen einmal ausprobieren und schauen, wie ich damit zurechtkomme.

Die großzügige Bauweise der Sonneninsel gibt den Kindern viel Platz zum Spielen und Erleben. Fotos: Sonneninsel Salzburg24
Die großzügige Bauweise der Sonneninsel gibt den Kindern viel Platz zum Spielen und Erleben. Fotos: Sonneninsel

Wie wirkt sich eine schwere Krankheit auf eine Kinderseele aus?

Ich bin lange Zeit im Krankenhaus und mit einem Krankenhaus verbinde ich oftmals nichts Positives. Die Kinder werden aus ihrem sozialen Kontext herausgerissen: Sie gehen nicht mehr in die Schule, sehen ihre Freunde kaum noch, weil oft geht ja eine Chemotherapie auch mit Immunschwächen einher. Man wird wirklich von der Außenwelt abgeschnitten. Eine Chemotherapie oder eine Bestrahlung – das kann sich unsereiner gar nicht vorstellen, was das für die Kinder heißt. Das kann natürlich auch Wesensveränderungen bewirken, gerade wenn das Gehirn betroffen ist.

Und wie gehen die Kinder damit um?

Die Kinder sind supertapfer. Aus meiner Beobachtung heraus ist das ganz individuell. Bei manchen ist das nicht mehr so präsent, die wollen hier einfach eine schöne Zeit haben. Viele wollen auch etwas Neues entdecken, die wollen nach vorne schauen. Diese Herausforderung, diese Ausnahmesituation für die Familie, das kann zum Zerbrechen führen. Aber, wenn man das geschafft hat, kann einen nichts mehr erschüttern. Und das ist die Energie, aus der man dann ziehen kann.

Die Familien haben alle ihren Schicksalsschlag erlebt: Wie geht ihr als Betreuer damit um?

Wir haben immer diesen Blick nach vorne in die Zukunft. Alles was war ist ganz wesentlich, deshalb sind die Menschen ja bei uns, aber das sollte nicht die ganze Zeit wie ein Vogerl auf der Schulter sitzen. Es gehört zu meiner Geschichte dazu, aber es bestimmt nicht meinen Alltag. Dieses Mitleid, das haben wir nicht. Wir haben ein offenes Ohr, jederzeit darüber zu sprechen, aber man muss sich selbst auch abgrenzen. Das ist wichtig, das darf man nicht mit nachhause nehmen.

Mittlerweile steht ja Weihnachten schon fast vor der Tür. Ist das für die Familien eine schwierigere Zeit, wenn man diesen Druck hat zu Weihnachten, dass alles schön sein muss und fröhlich, aber im eigenen Leben ist gerade nichts gut?

Ja, das merkt man schon. Vor allem für die trauernden Familien ist das die schwierigste Situation. In der Weihnachtszeit geht es ganz viel um Trauer. Das ist für diejenigen unglaublich schwierig. Wir versuchen, die Zeit trotzdem schön zu gestalten. Wir feiern Weihnachtsfeier mit den Familien und der Kinderkrebshilfe, wir feiern die Adventsonntage, haben eine Weihnachtswerkstatt und das Winterfest, auch der Nikolaus war da. Das ist für die Familien schon wohltuend und lässt sich auch vereinbaren, trotz dieses Schicksals. Weil es geht ja weiter und man darf Feste schon so feiern, wie sie fallen.

Gibt es Schicksale oder Geschichten, die dir besonders in Erinnerung geblieben sind die letzten Jahre?

Ja schon. Auch ein Trauerfall. Da haben wir die Familie in der letzten Zeit vor dem Tod bei uns zu Besuch gehabt, ohne das aber zu wissen. Es war nicht absehbar, dass das dann so schnell geht.

Und ein kleiner Bub, der Jonathan, der hat uns konzeptionell weitergeholfen. Den werde ich nie vergessen. Der ist hier hereinspaziert und hat sich bei jedem vorgestellt mit den Worten: Hallo ich bin der Jonathan ich habe übrigens Krebs. Und ich habe mich gefragt, warum macht er das? Und dann ist uns aufgefallen, na klar, das Mitleid. Er hat gemerkt, wenn er das sagt, dann ist er etwas Besonderes. Und hier haben wir gesehen, wie schädlich Mitleid sein kann. Da sitzt die Krankheit wie ein Vogerl auf der Schulter und Jahre später definiert man sich noch über die Krankheit. Mitleidlos ist daher unsere Devise.

In diesem Sinn positiv zu sehen?

Ja genau. Und auch normalisieren. Wir versuchen eine Wertung herauszunehmen. Es gibt keine Krankheit, die schlimmer ist als die andere. Wir gehen untereinander normal um. Das ist für manche eine kurze Umgewöhnung, aber man spürt, wie gut es ihnen tut. Ich bin ja nicht meine Krankheit.

Was würdest du sagen ist das Wichtigste, das ihr den Kindern und ihren Familien mitgebt?

Das ist tatsächlich die Selbstbestimmung. Das Krankenhaus, das funktioniert fremdbestimmt, das geht nicht anders, das muss so sein. Diese Fremdbestimmung trainiert man sich ein. Und das wichtigste ist, wieder in die Selbstbestimmung zu kommen, sonst funktioniert der Alltag nicht. Wir bespielen hier niemanden, es geht immer um’s selbst machen und ausprobieren. Und ich glaube, dass ist das, was den Menschen am besten gefällt. Zu sehen, ich kann das, ich habe das ausgesucht und es war toll. Und dann gelingt der Alltag.

Du bist ausgebildeter Betriebswirt. Was hat sich dazu bewogen, beruflich eine 180 Grad Wendung zu machen?

Das war für mich eine Sinnfrage. Hier zusammen mit anderen was ganz Neues, Gutes aufzubauen, das war sehr reizvoll. Gutes Karma sozusagen (lacht).

Thomas, vielen Dank für das interessante und offene Gespräch!

Wer die Sonneninsel in Seekirchen unterstützen möchte, findet alle Informationen dazu HIER.

 

Wir veröffentlichen jeden Sonntag ein Interview mit besonderen Menschen aus Salzburg – egal ob prominent oder nicht. Wir freuen uns über eure Vorschläge an: nicole.schuchter@salzburg24.at.

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