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Diagnose Morbus Cushing

Salzburger spricht über jahrelanges Leiden

Jochen Hinterer im Sonntags-Talk

Jochen Hinterer leidet an der sehr seltenen Stoffwechselerkrankung Morbus Cushing, die das Leben des Salzburgers komplett auf den Kopf gestellt hat. Nach einer Odyssee an erfolglosen Arztbesuchen wurde die Krankheit durch bloßen Zufall diagnostiziert. Im Sonntags-Talk erzählt der 51-Jährige seine Geschichte.

Salzburg

Jochen Hinterer ist gelernter Koch. Der Salzburger hat bis 2016 jahrelang saisonal in Restaurants und Hotels gearbeitet. Über acht Jahre lang hat keiner gewusst, woran der heute 51-Jährige leidet – er fühlte sich grundlos erschöpft, hinzu kam eine massive Gewichtszunahme. Verschiedenste Untersuchungen bei mehreren Ärzten blieben ohne Ergebnis. Hinterer zweifelte schon an sich selbst, bis ein Oberarzt im Salzburger Landeskrankenhaus (LKH) durch blanken Zufall Morbus Cushing – eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung – diagnostizierte. Weitere Informationen zur Krankheit findet ihr am Ende des Sonntags-Talks.

SALZBURG24: Jochen, wie geht’s dir?

JOCHEN HINTERER: Es ist jeden Tag unterschiedlich. Manchmal bin ich so erschöpft, dass ich zwölf bis 16 Stunden schlafen muss. Und dann passt es phasenweise für ein paar Stunden. Plötzlich bin ich aber wieder völlig erschöpft, muss mich hinlegen und kann nicht mal lesen oder fernsehen.

Wie muss man sich das vorstellen?

Du fühlst dich so erschöpft, als hättest du tagelang durchgefeiert ohne zu schlafen oder wie nach dem Bergsteigen mit einem Mega-Muskelkater – aber einfach grundlos. Du spürst eine Anstrengung, musst dich niederlegen und schläfst sofort ein. Hinzu kommt hormonell bedingt extremes Schwitzen in Schüben, die einige Tage lang anhalten können. Beim Einkaufen oder in größeren Menschenmengen bekomme ich Platzangst, mir wird schwindelig und in meinem Kopf ist ein Wirrwarr. Der kann den Stress gar nicht verarbeiten.

Wie war dein Leben, bevor du so krank wurdest?

Ich war früher sehr aktiv, immer unter Leuten und viel unterwegs. Jetzt natürlich nicht mehr.

Wann sind die Symptome erstmals aufgetreten?

Dazu muss ich etwas weiter ausholen. Bereits 2003 hatte ich Speiseröhrenkrebs, der operativ entfernt wurde. Anschließend bekam ich Bluthochdruck und ich habe stark zugenommen. Außerdem war ich phasenweise müde und erschöpft. 2010 hatte ich dann einen Herzstillstand. Da war ein Gefühl der Hilflosigkeit.

Als mein Gewicht so stark anstieg, meinten die Ärzte, ich hätte Diabetes Typ 2. Ich habe entsprechende Medikamente verschrieben bekommen und plötzlich habe ich nachts manchmal nach Luft gerungen. Weil man von Herzproblemen ausgegangen war, wurde mir 2011 ein Loop-Rekorder implantiert, der den Herzrhythmus überwacht. Als dieser nach einem Jahr wieder herausgenommen wurde, hatte ich kurz darauf wieder einen Herzstillstand.

Sonntags-Talk Thomas SALZBURG24/Wurzer

Sofort bekam ich danach einen Herzschrittmacher eingesetzt, hinzu kamen etliche Medikamente. Als ich schon an eine Besserung geglaubt habe, wurde aber alles viel schlimmer. Zwischen 2012 und 2016 war ich bei acht Ärzten, die trotz verschiedenster Untersuchungen keine Diagnose stellen konnten. Es war so schlimm, dass ich nicht mehr arbeiten konnte und manchmal zwei Tage lang durchgeschlafen habe. Innerhalb von drei Monaten legte ich fast 40 Kilo zu.

Wie hast du dich gefühlt, als du in den Spiegel geschaut hast?

Einfach schlimm. Als die eitrigen Wunden im Gesicht auch noch anfingen zu bluten, wollte ich gar nicht mehr das Haus verlassen und mich nur noch verkriechen. Einige Freunde haben sich damals auch vor mir abgewendet.

Wie belastet das deine Psyche?

Irgendwann habe ich an mir gezweifelt, bin ich denn deppert? Es zieht brutal runter. Alleine ist das aber sicher viel schwieriger. Gott sei Dank bekomme ich viel Unterstützung von meiner Lebensgefährtin und Freunden.

Jochen Hinterer, Morbus Cushing, privat
Jochen Hinterer leidet an der seltenen Stoffwechselerkrankung Morbus Cushing. 

Nach einer Odyssee an Arztbesuchen kamst du 2016 dann zur Untersuchung ins LKH.

Genau, jedoch war mein Immunsystem stark angegriffen. Im Spital erkrankte ich zuerst am Norovirus, bekam danach eine Blutvergiftung samt Thrombose durch den Venenkatheter und fing mir Streptokokken und eine Lungenentzündung ein. Nach fast drei Monaten im Spital hat ein Oberarzt, der sich eigentlich um meinen Zimmernachbarn kümmerte, Morbus Cushing bei mir diagnostiziert.

Also eigentlich durch einen Zufall?

Richtig. Er meinte, dass ich einen sehr seltenen Gehirntumor hätte. Nach mehreren medizinischen Tests war dann endlich Klarheit. Die anderen Ärzte sagten im Nachhinein, dass sie von der Krankheit einmal gehört hätten. Es ist bei uns in Europa einfach nicht so weit verbreitet und bekannt. Möglicherweise haben manche Menschen Morbus Cushing, wissen es aber gar nicht.

Endlich Gewissheit.

Das war pure Erleichterung, dass man sich das nicht alles einbildet. Gott sei Dank herrschte endlich eine gewisse Klarheit. Mir wurde davor vielfach von mehreren Seiten unterstellt, dass ich nur simulieren würde oder aufgrund der erhöhten Leberwerte Alkoholiker wäre. Die sind aber wegen der Vielzahl an Medikamenten in meinem Blut in die Höhe geschossen. Das hat mich geärgert und wütend gemacht, weil bis dahin niemand auf die Idee kam, meinen Kopf anzuschauen.

Wie ging es dann weiter?

Auf einem MRT-Bild kann man Tumore an der Hirnanhangsdrüse erkennen. Das Problem war aber mein Herzschrittmacher, der nicht für MRT-Untersuchungen tauglich war. Also musste mir Anfang 2017 ein neuer eingesetzt werden. Dann stellte sich heraus, dass auch der neue Schrittmacher nicht MRT-tauglich war. Unvorstellbar, oder? Fast schon zum Glück wurden dessen Sonden eitrig und mussten mit dem gesamten Gerät entfernt werden.

Bei der anschließenden MRT-Untersuchung konnte man einen sieben Millimeter großen Tumor in meiner Hirnanhangsdrüse feststellen. Die OP im Juni 2017 lief dann ohne Probleme in Innsbruck. Die Ärzte sind alle sehr bemüht und machen mir viel Hoffnung. Ich bin wegen Routine-Untersuchungen noch regelmäßig dort – bislang ist nichts nachgewachsen.

Was bedeutet das für deinen Alltag?

Seit der OP bin ich im Krankenstand, weil mehrere Hormone wegen einer Nebenniereninsuffizienz völlig verrückt spielen. Wenn ich drei Stunden lang eine Tätigkeit ausübe, brauche ich eine ebenso lange Bettruhe. Neben zwölf Medikamenten nehme ich täglich Cortison und Morphium ein, um überhaupt aufzustehen und den Tag einigermaßen zu überstehen. Man muss sich den Schmerz wie einen intensiven Sonnenbrand unter der Haut vorstellen – innerlich glüht alles.

Sonntags-Talk Thomas SALZBURG24/Wurzer
Vierzehn verschiedene Medikamente nimmt Hinterer täglich ein.

Alle paar Wochen kommen zusätzlich Hormonspritzen dazu. Derzeit wird geprüft, welche Folgeerkrankungen möglicherweise durch Morbus Cushing entstanden sind. Ich würde gern arbeiten gehen, schaffe es aber einfach nicht.

Bekommst du Unterstützung von der Krankenkasse?

Die SGKK (Salzburger Gebietskrankenkasse, Anm.) überweist mir monatlich ein Rehabilitation-Übergangsgeld in Höhe von 980 Euro. Eine Pension bekomme ich nicht, obwohl ich mein ganzes Leben lang gearbeitet habe. Weil ich kein Einkommen habe, schießt das Finanzamt auch nichts zu.

Ein Oberarzt der Salzburger Pensionsversicherungsanstalt hat mich nun für arbeitsunfähig erklärt – mein Körper sei eine Baustelle. Die Zentrale in Wien hat dem aber vorerst einen Riegel vorgeschoben und erklärt, dass ich nicht in Pension gehen kann. Mal schauen, wie das jetzt weitergeht.

Welche Kosten kommen auf dich zu?

Insgesamt belaufen sich die monatlichen Kosten auf rund 1.000 Euro. Die Wohnungsmiete ist dabei noch nicht inkludiert. Ohne die großartige Hilfe meiner Lebensgefährtin würde ich das nicht stemmen können. Sie gibt mir viel Kraft, sonst wäre ich sicher schon verzweifelt oder hätte mir etwas angetan.

Stehst du mit anderen Betroffenen in Kontakt?

Facebook hilft beim Austausch der Betroffenen und Angehörigen im deutschsprachigen Raum sehr. Das Bewusstsein für Morbus Cushing oder auch andere seltene Stoffwechselkrankheiten wird größer in Österreich.

Deine Geschichte bewegt ungemein. Wie kannst du so positiv bleiben?

Den Kopf niemals hängen lassen und fröhlich bleiben. Es hilft ja nichts.

Vielen Dank für das Interview und alles Gute, Jochen.

Sonntags-Talk Thomas SALZBURG24/Wurzer

Was ist Morbus Cushing?

Morbus Cushing ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, der eine massiven Hormonstörung zugrunde liegt. In den meisten Fällen bringt ein Tumor an der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse) den Hormonstoffwechsel durcheinander, weshalb verschiedene Botenstoffe unkontrolliert ausgeschüttet werden. Das führt dazu, dass auch das Stresshormon Cortisol im Überfluss aus der Nebennierenrinde ausgeschüttet wird. Die Folgen sind sowohl eine starke Körperfettzunahme, als auch ein gerötetes Vollmondgesicht und Stiernacken. Auch seelische Probleme wie Depressivität, Kreislauf- und Stoffwechselstörungen (Diabetes) können Folgen des erhöhten Cortisolspiegels im Körper sein, was wiederum zu Muskelschwäche und Osteoporose (Knochenschwund) führen kann. Laut Fachliteratur erkrankt jährlich eine von 100.000 Personen an Morbus Cushing.

Sonntags-Talk auf SALZBURG24

Wir veröffentlichen jeden Sonntag ein Interview mit besonderen Menschen aus Salzburg – egal ob prominent oder nicht. Wir freuen uns über eure Vorschläge via Mail.

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